Über uns
Unsere Geschichte
Die SCAD-Herzen Selbsthilfegruppe wurde im November 2023 von Dr. rer. nat. Ulrike Strecker gegründet, nachdem sie unerwartet einen Herzinfarkt aufgrund von SCAD erlitten hatte. Ihre persönlichen Erfahrungen, die Schwierigkeit in Deutschland einen Experten für diese seltene Erkrankung zu finden und der Mangel an deutschsprachigen Informationen motivierten sie, diese Gruppe zu gründen, um anderen Betroffenen zu helfen.
Unsere Ziele
Die Selbsthilfegruppe SCAD-Herzen setzt sich für folgende Anliegen ein:
- Bewusstsein und Verständnis fördern: Wir möchten die Wahrnehmung von SCAD in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen verbessern. Unser Ziel ist es, dass SCAD als eigenständige Erkrankung erkannt wird, die sich von der klassischen koronaren Herzerkrankung unterscheidet. Durch erhöhtes Bewusstsein wollen wir zu einer besseren Versorgung beitragen.
- Wissen vermitteln: Wir sammeln und teilen aktuelle Forschungsergebnisse sowie praktische Tipps für den Alltag mit SCAD.
- Unterstützung und Austausch ermöglichen: Wir bieten eine Plattform für Betroffene und Angehörige, um sich gegenseitig zu unterstützen. In regelmäßigen Online-Treffen können Teilnehmer Erfahrungen austauschen, voneinander lernen und Kontakte knüpfen.
Unsere Gemeinschaft
Im Februar 2024 war es soweit: Vier Frauen wagten den ersten Schritt und teilten in einem Online-Treffen ihre SCAD-Erfahrungen miteinander. Seitdem wächst unsere engagierte, bereichernde Gemeinschaft stetig und wird immer lebendiger. Diese Entwicklung zeigt deutlich, wie groß der Bedarf an Austausch und gegenseitiger Unterstützung unter SCAD-Betroffenen ist.
Unsere Gruppe spiegelt die Realität von SCAD wider: Unsere Teilnehmenden waren zum Zeitpunkt der spontanen Koronardissektion zwischen 23 und 64 Jahren alt. Die meisten sind Frauen, und auch Männer gehören zu unserer Gemeinschaft.
Diese Vielfalt vereint ganz unterschiedliche Lebenserfahrungen – junge Mütter, die SCAD während der Schwangerschaft durchlebten, Berufstätige im Arbeitsalltag und Menschen in anderen Lebensphasen. Was uns alle verbindet: SCAD traf uns völlig unerwartet und brachte ganz ähnliche Fragen und Ängste mit sich.
In unseren monatlichen Online-Treffen schaffen wir einen vertrauensvollen Rahmen für offenen Austausch und gegenseitige Unterstützung. Vertraulichkeit und respektvoller Umgang stehen dabei an erster Stelle, nur so können sich alle Teilnehmenden verstanden und sicher fühlen.
Auf unserer Website finden Sie umfangreiche Informationen zu SCAD, einschließlich Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten. Für einen schnellen Überblick können Sie unseren informativen Flyer über diesen Link herunterladen oder uns kontaktieren, um ihn per Post zu erhalten. Gerne stellen wir ihn auch zum Auslegen in Arztpraxen oder Kliniken zur Verfügung.
Nehmen Sie Kontakt zu uns auf
Ob Sie selbst von SCAD betroffen sind, Angehörige oder Freunde unterstützen möchten, oder als medizinisches Fachpersonal an weiteren Informationen zu SCAD interessiert sind – kontaktieren Sie uns gerne.
Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören! Gemeinsam können wir das Bewusstsein für SCAD erhöhen, Betroffene unterstützen und die Versorgung verbessern. Werden Sie Teil unseres Netzwerks – denn gemeinsam sind wir stärker!
Schicken Sie uns eine E-Mail oder nutzen Sie unser Kontaktformular.
Teilen Sie Ihre Geschichte
Sie können auch Ihre persönliche SCAD-Erfahrung mit uns teilen, damit wir sie als Patientengeschichte auf unserer Webseite veröffentlichen und anderen Betroffenen Mut machen können.