Über uns
Unsere Geschichte
Die SCAD-Herzen Selbsthilfegruppe wurde im November 2023 von Dr. rer. nat. Ulrike Strecker gegründet, nachdem sie unerwartet einen Herzinfarkt aufgrund von SCAD erlitten hatte. Ihre persönlichen Erfahrungen, die Schwierigkeit in Deutschland einen Experten für diese seltene Erkrankung zu finden und der Mangel an deutschsprachigen Informationen motivierten sie, diese Gruppe zu gründen, um anderen Betroffenen zu helfen.
Unsere Ziele
Die Selbsthilfegruppe SCAD-Herzen setzt sich für folgende Anliegen ein:
- Bewusstsein und Verständnis fördern: Wir möchten die Wahrnehmung von SCAD in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen verbessern. Unser Ziel ist es, dass SCAD als eigenständige Erkrankung erkannt wird, die sich von der klassischen koronaren Herzerkrankung unterscheidet. Durch erhöhtes Bewusstsein wollen wir zu einer besseren Versorgung beitragen.
- Wissen vermitteln: Wir sammeln und teilen aktuelle Forschungsergebnisse sowie praktische Tipps für den Alltag mit SCAD.
- Unterstützung und Austausch ermöglichen: Wir bieten eine Plattform für Betroffene und Angehörige, um sich gegenseitig zu unterstützen. In regelmäßigen Online-Treffen können Teilnehmer Erfahrungen austauschen, voneinander lernen und Kontakte knüpfen.
Unsere Gemeinschaft
Im Februar 2024 trafen sich drei betroffene Frauen, um ihre Erfahrungen mit SCAD zu teilen. Nur etwa 10 Monate später bilden über 20 aktive Mitglieder unsere engagierte, bereichernde Gemeinschaft. Diese bemerkenswerte Entwicklung zeigt, wie groß der Bedarf an Austausch und gegenseitiger Unterstützung ist.
Unsere Gruppe spiegelt die Realität von SCAD wieder: Da diese Erkrankung überwiegend Frauen betrifft, besteht unsere Gruppe aktuell ausschließlich aus Teilnehmerinnen mit einer Alterspanne von 23 bis 64 Jahren. Dies deckt eine Vielfalt von Lebenserfahrungen ab – von SCAD während der Schwangerschaft über berufliche Herausforderungen bis hin zu persönlichen Veränderungen in späteren Lebensphasen. In unseren monatlichen Online-Treffen bieten wir Raum für Austausch und gegenseitige Unterstützung. Wir legen großen Wert auf Vertraulichkeit und respektvollen Umgang, sodass sich alle Teilnehmenden sicher und verstanden fühlen können.
Auf unserer Website finden Sie umfangreiche Informationen zu SCAD, einschließlich Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten. Für einen schnellen Überblick laden Sie unseren informativen Flyer über diesen Link herunter oder kontaktieren Sie uns, um ihn per Post zu erhalten. Wir stellen ihn auch gerne zum Auslegen in Arztpraxen oder Kliniken zur Verfügung.
Nehmen Sie Kontakt zu uns auf
Ob Sie selbst von SCAD betroffen sind, Angehörige oder Freunde unterstützen möchten, oder als medizinisches Fachpersonal an weiteren Informationen zu SCAD interessiert sind – kontaktieren Sie uns gerne.
Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören! Gemeinsam können wir das Bewusstsein für SCAD erhöhen, Betroffene unterstützen und die Versorgung verbessern. Werden Sie Teil unseres Netzwerks – denn gemeinsam sind wir stärker!
Schicken Sie uns eine E-Mail oder nutzen Sie unser Kontaktformular.
Teilen Sie Ihre Geschichte
Sie können auch Ihre persönliche SCAD-Erfahrung mit uns teilen, damit wir sie als Patientengeschichte auf unserer Webseite veröffentlichen und anderen Betroffenen Mut machen können.